Dia Mundial das Doenças Raras

Neste dia, que acontece só de 4 em 4 anos, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, este ano subordinado ao tema: "Voz do paciente".

A data é comemorada anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam, diariamente.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetem perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas podem ser lentos e demorar anos.

Doenças Raras em Portugal

Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara. As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas. Alguns tipos de cancro são considerados raros, devido ao baixo número de incidências registado.

No nosso agrupamento de escolas, também temos alunos que padecem deste tipo de doenças e é nossa obrigação apoiá-los e às famílias, numa perpspetiva de integração e autonomia.

fonte: http://www.calendarr.com/portugal/dia-mundial-das-doencas-raras/